La 15 săptămani am întrerupt sarcina. Copilul nostru primise un diagnostic devastator înainte de a se naște...

TEMA: Intreruperea sarcinii din motive... | 0 | 29/6/2024

La 15 saptamani am intrerupt sarcina. Copilul nostru primise un diagnostic devastator inainte de a se naste...

„Are dureri?” am întrebat în liniște, în timp ce priveam imaginea neclară a unui copil de pe ecran care își mișca piciorușele...

Medicul care îmi făcea ecografia tocmai îmi arătase o anomalie alarmantă la fetița noastră în curs de dezvoltare, folosind o serie de termeni medicali de care soțul meu și cu mine, ambii cadre medicale, eram foarte familiari...

Nu ne-am putut proteja fiica de trisomia 18, dar am protejat-o de orice durere sau agonie care ar fi venit cu acest diagnostic. Toți părinții ar trebui să poată să-și protejeze copiii nenăscuți în acest fel - pentru a-i feri de nevoia de a simți durerea. Acestea sunt decizii oribile pe care niciun părinte nu ar trebui să le ia vreodată - iată povestea unei mămici românce stabilite în Belgia.

- vei citi:
3 diagnostice devastatoare încă din uter
Fiica noastră avea trisomia 18 (Sindromul Edwards)
Două zile mai târziu, am încercat să-i aud din nou bătăile inimii, dar nu mai era acolo
Nu simțisem niciodată un gol atât de profund
Alte familii nu sunt la fel de norocoase ca mine

Eram la o ecografie de sarcina iar medicul care îmi făcea ecografia tocmai imi aratate o anomalie alarmanta la bebelusa noastra în curs de dezvoltare, folosind o serie de termeni medicali de care soțul meu și cu mine, ambii cadre medicale - ne erau foarte familiari... Erau trei diagnostice devastatoare.

3 diagnostice devastatoare încă din uter

Revărsatul pleural: acumulare de lichid care înconjoară unul dintre plămânii ei, împiedicându-l să se extindă și să se dezvolte corespunzător.

Ascita: exces de lichid în interiorul abdomenului, înconjurând organele ei.

Higroma chistică: o malformație a sistemului limfatic care cauzează apariția unor săculeți cu lichid care provoacă creșteri anormale la nivelul gâtului ei (sau capului) - puternic asociată cu anomalii cromozomiale.

Când o femeie însărcinată primește diagnosticul că fătul are trisomia 18, aceasta înseamnă că fătul are o afecțiune genetică rară cunoscută sub numele de Sindromul Edwards. Acest sindrom este cauzat de prezența unui cromozom 18 suplimentar în celulele copilului. În loc să aibă două copii ale cromozomului 18, copilul are trei, ceea ce duce la multiple probleme de dezvoltare și malformații severe. Majoritatea copiilor cu trisomia 18 nu supraviețuiesc mai mult de câteva săptămâni sau luni după naștere. Cei care supraviețuiesc au de obicei dizabilități severe și necesită îngrijire medicală continuă.

Fiica noastră avea Trisomia 18 (Sindromul Edwards)

Câteva ore mai târziu, m-am întins pe o masă de examinare de spital. Cu brațele încrucișate peste cap, am încercat să rămân nemișcată, deoarece un specialist în medicina maternă / fetală a folosit un ac mare pentru a-mi străpunge peretele abdominal și apoi uterul pentru a lua o probă de placentă pentru testarea genetică.

După două săptămâni agonizante, rezultatele au venit: fiica noastră avea trisomie 18. Eu și soțul meu am înțeles imediat gravitatea acestui diagnostic - este una dintre acele rare afecțiuni pe care ne așteptam să le întâlnim la un examen medical, nu în viața reală.

Citeste detalii Trisomia 18 sau sindromul Edward

Trisomia 18 este rară, apare la aproximativ 1 din 2.500 de sarcini. Celulele acestor bebeluși au trei copii ale cromozomului 18 în loc de cele două obișnuite. Nu există leac sau tratament. Majoritatea copiilor cu trisomie 18 mor înainte să se nască. Majoritatea celor care ajung la termen mor în decurs de 5 până la 15 zile, de obicei din cauza unor defecte severe ale inimii și plămânilor. Câțiva dintre cei care trăiesc peste un an au probleme grave de sănătate, cum ar fi lipsa mușchilor peretelui abdominal, dezvăluind mișcarea intestinelor sub piele sau un copil care nu poate să își facă nevoile singur, necesitând dilatarea sfincterului anal de mai multe ori în fiecare zi.

În cazuri rare, bebelușii cu trisomie 18 sunt mozaic, ceea ce înseamnă că doar unele celule posedă cromozomul nociv suplimentar, ceea ce face ca boala să fie mai puțin severă. Fiica noastră nu avea trisomie 18 în mozaic.

Două zile mai târziu, am încercat să-i aud din nou bătăile inimii, dar nu mai era acolo

În calitate de părinți, am simțit că este de datoria noastră să ne protejăm fiica de suferința inevitabilă pe care o va întâlni dacă ar ajunge la termen. Și astfel, la 15 săptămâni de sarcina, am luat decizia dureroasă de a pune capăt sarcinii noastre foarte dorite.

Pe măsură ce data se apropia, am purtat haine largi în efortul de a-mi ascunde burtica proeminentă - eram îngrozită că cineva mă va felicita pentru sarcina mea. În fiecare zi, am sperat că fiica noastră nu a dezvoltat suficiente conexiuni neuronale pentru a începe să simtă că organele ei se defectează. Folosind monitorul Doppler de acasă, un cadou de Crăciun de la sora mea, i-am ascultat bătăile inimii. Două zile mai târziu, am încercat să-i aud din nou bătăile inimii, dar nu mai era acolo. Ea murise deja.

Ad-Extra3:

Nu simțisem niciodată un gol atât de profund

Când m-am trezit din procedura de dilatare și evacuare, în timpul căreia ea a fost scoasă din corpul meu, am plâns. Nu simțisem niciodată un gol atât de profund.

Eu și soțul meu am primit o cutie mică sigilată cu o fundă. Acesta conținea o pălărie mică pentru bebeluși și o bucată groasă de hârtie marcată cu urme violet... amprentele piciorușelor ei. Am incinerat-o și i-am așezat cenușa într-o urnă albă minusculă suficient de mică încât să încapă în palma mâinii mele. Mă simțeam bine să o avem acasă, chiar dacă nu era așa cum ne așteptam.

Pentru un astfel de eveniment sfâșietor, am avut cel mai bun scenariu. Eu și soțul nostru, lucrand in mediul medical - intelegem multe situatii. Am primit îngrijiri la unul dintre cele mai bune spitale. Am primit consiliere de la mai mulți medici și de la un consilier în domeniul geneticii, care ne-au ajutat să ne informeze și să ne sprijine fără a ne dicta sau judeca decizia. În ziua operației mele, am fost tratată ca orice alt pacient chirurgical.

Alte familii nu sunt la fel de norocoase ca mine

La câteva luni după pierderea mea, prietena mea și-a încheiat sarcina tot din cauza trisomiei 18. Am fost îngrozită și întristată de descrierea experienței ei.

Deoarece spitalul le cerea foarte mulți bani pentru procedură, ea și soțul ei, au optat pentru o clinică de avort. Protestatarii le-au strigat când au intrat în clinică: „De ce vrei sa iti omori copilul? Acesta este copilul tău pe care îl ucizi!"

Odată ajunși în clinica, a făcut o altă ecografie pentru a confirma costul procedurii, care se baza pe vârsta gestațională a bebelușului. Ea și soțul ei au fost informați că procedura va costa în plus deoarece clinicienii centrului nu au fost de acord cu vârsta gestațională pe care ea și soțul ei au raportat-o. Clinica a afirmat că bebelușul era ceva mai mare, ceea ce a făcut procedura mai costisitoare. Ea și soțul ei s-au trezit într-o poziție răsucită de a fi nevoiți să se ocupe de propriul coșmar.

În cele din urmă, a făcut procedura. Cu picioarele în etriere, a primit o injecție de fentanil, un narcotic puternic - dar a fost vag trează pe tot parcursul procedurii.

După ce s-a terminat, ea și soțul ei nu au reușit să obțină corpul copilului lor și nici măcar nu a fost trimis pentru analize genetice, pentru a stabili dacă forma trisomiei 18 a copilului lor era sau nu moștenită, așa cum am aflat eu și soțul meu de la analiza genetică. Centrul nu a trimis un raport de patologie către obstetricianul ei decât după multe săptămâni și numai după ce a sunat la centru de mai multe ori.

Nu înțeleg de ce suntem atât de dornici să facem femeile să ducă la termen copiii cu deficiențe severe

Exista multe persoane care ii condamna pe parintii care decid sa intrerupa sarcina din motive medicale. Motivele sunt cu adevarat serioase - acestea includ bebelușii ale căror creiere lipsesc (anencefalie) sau ai căror plămâni nu sunt suficient de dezvoltați pentru a susține viața (sindromul Potter). Acestea sunt diagnostice mortale. Ce se realizează prin forțarea femeilor să aducă acești copii pe lume? Acesti copiii nu pot avea o viata in care sa fie constienti de propria lor durere.

Nu ne-am putut proteja fiica de trisomia 18, dar luand decizia de a intrerupe sarcina am protejat-o de orice durere sau agonia unei vieti cu acest diagnostic. Toți părinții ar trebui să poată să-și protejeze copiii nenăscuți în acest fel - pentru a-i feri de o durere fara margini. Acestea sunt decizii oribile pe care niciun părinte nu ar trebui să le ia vreodată.

Dar atunci când o fac, noi - ca profesioniști din domeniul sănătății și ca comunitate - ar trebui să fim acolo pentru a-i sprijini emoțional și financiar.