Ce faci cand afli că vei avea un copil cu Sindrom Down? Ganduri și intrebări dificile.
Ce faci cand afli că vei avea un copil cu Sindrom Down? Ganduri și intrebări dificile.
Dacă doctorul iti spune că vei avea un copil cu Sindrom Down, verdictul poate cădea ca o bombă peste tine.
Atunci cand afli ca e posibil sa aduci pe lume un copil cu Sindrom Down, esti in fata celei mai dificile alegeri: ce faci? Aduci pe lume un copil care va depinde de tine toata viata sau alegi sa faci asa zisul avort terapeutic?
Este o alegere foarte grea! Desprecopii.com te poate ajuta sa alegi ce e mai bine pentru tine si pentru familia ta si iti ofera multa puncte de suport.
Ce este Sindromul Down?
Ce probleme au copiii cu Sindrom Down?
Cum arata copiii cu SINDROM DOWN
Poate fi Sindromul Down diagnosticat in timpul sarcinii?
Sunt anumite persoane predispuse sa aiba copii cu Sindrom Down?
Cum sa faceti fata vestii ca veti avea un copil cu Sindrom Down.
Sfatul de la Desprecopii.com
Forumul parintilor cu copii cu Sindrom Down
Ce este Sindromul Down?
Sindromul Down este una dintre cele mai des intalnite probleme genetice. Este cauzat de prezenta unui cromozom in plus in fiecare celula. Aceasta boala se mai numeste si Trisomia 21. Despre Sindromul Down cititi pe larg aici.
Ce probleme au copiii cu Sindrom Down?
Sindromul Down este insotit de retard psihic usor sau moderat sau de dezvoltare psihica inceata. Cei mai multi dintre copiii cu SD se nasc si cu probleme de inima. Unele dintre aceste probleme pot fi rezolvate doar prin operatii. Unii au probleme intestinale, probleme de vedere sau de auz. Multe dintre aceste probleme pot fi tratate.
Cum arata copilul cu SINDROM DOWN
Nou-născutul cu Trisomie 21 are talia si greutatea sub limita normală corespunzatoare varstei, hipotonie musculară, hiperextensibilitate articulară si rapsuns la stimuli auditivi redus sau absent.
Craniul este mic si rotund (brahicefalic), cu calota aplatizata si fontanele largi care se vor inchide cu intarziere. Fata este rotundă, profilul facial este plat datorită dezvoltarii incomplete a oaselor nasului, iar fruntea este bombată. Fantele pleoapei sunt orientate oblic, in sus si in afară.
Aproximativ jumătate dintre pacienti prezintă un repliu semilunar al pielii, aproape vertical si de obicei simetric, care acoperă cateodată unghiul intern al ochiului, fără să adere la el. Irisul poate avea un aspect pătat. Urechile sunt mai jos inserate, mici, rotunde si displazice.
Lobul urechii are un aspect rulat. Conductul auditiv este mic, iar hipoacuzia si surditatea poate afecta 50% din pacienti cu sindrom Down, la orice varstă. Gura este mică, deschisă, cu protruzie linguală. Limba este mare, brăzdată de santuri. Bolta palatină este inaltă si ingustă.
Gatul este scurt, gros, cu exces de piele pe ceafă. Mainile sunt scurte si late cu deget V ce poate prezenta brahidactilie sau clinodactilie (incurbare) si cu un singur pliu de flexie palmară (pliu simian). Spatiul interdigital I de la picior este mult mai larg comparativ cu normalul.
Aproximativ 40-50% dintre copiii cu sindrom Down prezintă malformatii congenitale cardiovasculare. Dintre acesti copii 30-40% pot prezenta defect septal atrioventricular complet.
Ad-Extra3:
Sunt anumiti parinti predispusi sa aiba copii cu Sindrom Down?
Daca deja aveti un copil cu Sindrom Down, sansele ca si al doilea sa sufere de Trisomia 21 este foarte mare. Daca ati fost diagnosticat cu o anormalitate cromozomiala, riscurile de a da nastere unui copil cu Sindrom Down sunt mari.
Riscurile de a da nastere unui copil cu Sindrom Down creste proportional potrivit tabelului urmator:
20 ani 1 din 1,600
25 ani 1 din 1,300
30 ani 1 din 1,000
35 ani 1 din 365
40 ani 1 din 90
45 ani 1 din 30
Citeste si Sindromul Down si transmiterea sa in genele familiei
Poate fi Sindromul Down diagnosticat in timpul sarcinii?
Amniocenteza este un test ce poate diagnostica Sindromul Down in prima jumatate a sarcinii. Totusi, acest test poate cauza avortul. De aceea Amniocenteza este recomandata doar atunci cand riscurile unor boli genetice sunt foarte mari. 
Cititi: Amniocenteza
Mai exista si alta metoda de a diagnostica Sindromul Down?
Un test de sange intitulat “Triplu test” poate fi facut intre saptamanile 15-18 de sarcina. Triplul test nu poate insa diagnostica 100% sindromnul Down dar poate spune daca riscul este mare sau nu. Dar amintiti-va ca multe dintre gravidele care primesc un rezultat pozitiv nasc copii fara Sindrom Down. Cititi:Triplul test in sarcina
Un triplutest negativ inseamna ca sansele de a aduce pe lume un copil cu Sindrom Down este scazut. Insa nu exista nici un fel de garantie. Cititi: Triplul test: il faceti sau nu?
Cum sa faceti fata vestii ca veti avea un copil cu Sindrom Down.
Vestea ca un copil are Sindromul Down este socanta si greu de primit, la prima mana. Nu e ceva ce un parinte isi doreste pentru copilul sau. Dar Sindromul Down nu trebuie sa insemne sfarsitul lumii. Iata cum puteti face fata acestui diagnostic:
In primul rand trebuie sa intelegeti ca nu e vina nimanui ca aveti un copil cu Sindrom Down.
Acest sindrom este printre cele mai des intalnite defecte cromozomiale. Sindromul Down se instaleaza chiar in momentul conceptiei. Nici mama nici tatal nu au nici un fel de putere sa previna acest lucru. Nu este nimic ce ati fi putut face altfel.
Gasiti parinti sau grupuri de suport in apropierea dumneavoastra.
Cei din jur pot fi empatici, dar numai parintii de copii cu SD inteleg cu adevarat prin ce treceti si va pot impartasi temerile, frustrarile si bucuriile. Mai mult decat atat, ei va vor aduce mereu aminte ca nu vi se intampla doar dumneavoastra.
Aflati exact ce probleme are copilul si ce se poate face in privinta asta.
Diagnosticul de SD este insotit de obicei de probleme la inima sau de probleme cu tiroida. Discutati cu medicul copilului si aflati ce se poate face pentru a rezolva problemele si la ce sa va asteptati inainte si dupa operatii.
Intrebati in jur de orice serviciu oferit copiilor cu handicap.
Veti fi surprinsi cat de multe informatii circula chiar in grupul dumneavoastra de prieteni sau de colegi de la serviciu, informatii carora poate nu le-ati acordat pana acum atentie. Chiar daca vi se pare ca nu exista nimeni pe lumea asta in stare sa va ofere servicii, nu va fie teama sa intrebati. Uneori, aceste servicii sunt generate de nevoia exprimata.
Bucurati-va de venirea pe lume a acestui copil
Anuntati-va prietenii si familia, faceti multe fotografii. Nu va ascundeti copilul de ochii lumii. Plimbati-va, prezentati-l rudelor. Chiar daca nu va asteptati sa aduceti pe lume un copil “cu probleme” asta nu inseamna ca trebuie sa va ingropati intre patru pereti.
Nu va mai faceti procese de constiinta.
Prima reactie cand veti afla diagnosticul va fi sa va simtiti vinovati, responsabili sau pedepsiti pentru ceva ce ati facut rau. Dar nu trebuie sa va lasati coplesit de asa ceva. Alungati aceste ganduri cat mai repede. Cel mai bine este sa va spuneti ca uneori aceste lucruri se intampla fara un motiv anume si fara sa poti preveni asa ceva. A avea un copil cu nevoi speciale nu inseamna ca nu sunteti un parinte bun sau o persoana de calitate. Oricine va spune asa ceva trebuie indepartat.
Modificati-va orizontul de asteptare.
In functie de ce probleme are copilul, e posibil sa dureze ani de zile pana veti sti exact de ce este in stare puiul dumneavoastra. Nu va mai faceti planuri pentru ce se va intampla peste 5 ani sau peste 10 sau 20 de ani de-acum incolo. E o cheltuiala inutila de timp si de energie. Orice v-ar ingrijora in acest moment este posibil sa nu mai reprezinte o problema peste 10 sau 20 de ani. Asta nu inseamna ca nu va pasa de ce se va intampla cu copilul dumneavoastra. Sigur ca trebuie sa faceti si planuri de viitor. Dar nu faceti o obsesie din asta. Concentrati-va pe prezent si pe ce vi se intampla in acest moment.
Cereti ajutor
Gasiti un grup de suport local pentru copilul dumneavoastra. Daca nu exista, creati unul. Inscrieti-va pe forumul dedicat parintilor de copii cu Sindrom Down de pe Desprecopii.com. Exista deja oameni care au batut carari pe care inca nu le cunoasteti.
Tineti minte: cei din jur va vor imita comportamentul.
Este normal sa fiti tristi, deprimati sau furiosi. Ar trebui sa fiti supraoameni sa nu va simtiti asa macar din cand in cand. Dar amintiti-va ca rudele si prietenii nu stiu probabil ce atitudine sa adopte. Daca dumneavoastra luati totul in tragic, e posibil ca si cei din jur sa se poarte ca si cum v-ar fi lovit intr-adevar o tragedie si pot incepe chiar sa va evite. Daca va vad ca va straduiti sa o scoateti la capat, le transmiteti de fapt ca e in regula sa va intrebe ce mai face cel mic sau chiar sa va ajute din cand in cand cu ce pot.
Interesati-va ce tratamente exista pentru copilul dumneavoastra.
Nu presupuneti automat ca doctorul stie totul. Cautati informatii si dati-le mai departe. Daca pastrati tonul potrivit, sigur doctorul nu se va supara sa afle lucruri noi.
ATENTIE: Toti nou-născuti cu sindrom Down trebuie examinati de către un specialist pentru depistarea cataractei congenitale si a altor anomalii oculare (strabism convergent, blefarite, nistagmus, opacifierea cristalinului)
Sfatul de la Desprecopii.com:
A fi parintele unui copil cu dizabilitati este o experienta foarte dificila. Pentru a creste un copil cu Sindrom Down aveti nevoie de multa stapanire de sine si de capacitatea de a va stabili foarte clar prioritatile. Va trebui sa va faceti timp pentru mai multe vizite la doctor, sa gasiti resurse financiare pentru terapii si operatii, sa va luptati cu mentalitatile semenilor dumneavoastra, sa nu va lasati batuti in fata greutatilor zilnice care vor fi mai multe decat cu un copil obisnuit.
Incercati sa nu le faceti pe toate deodata si sa va crutati pe cat se poate de eforturi inutile.
NU UITATI:
Sa va faceti timp pentru dumneavoatsra insiva
Sa va faceti timp pentru sotul dumneavoastra
Sa va faceti timp pentru ceilalti copii
Sa gasiti un grup de suport.
Sa va ingrijiti si de sanatatea dumneavoastra atat cea emotionala si spirituala cat si cea fizica.
Citeste siA fi parinte de copil cu dizabilitati – o provocare limita a vietii
Tot despre Sindromul Down, merita sa cititi:
Amniocenteza in sarcină: ce detectează, factori de risc și consiliere genetică - sfatul medicului
Amniocenteza este o metodă de detectare a anomaliilor și bolilor genetice la fătul nenăscut, efectuată în timpul sarcinii. Este un test invaziv de diagnostic, de obicei…
Anomalii ale bebelușului care pot fi detectate înainte de naștere
Testele prenatale se fac pe un numar mare de femei insărcinate si indentifică un numar redus de de femei care au riscuri crescute pentru anume probleme. Insă, multe viitoare mămici…
Noul test de sange pentru depistarea Sindromul Down
Cercetatorii americani au pus la punct test nou, 100% sigur si fara riscuri pentru detectarea Sindromului Down la fat, fara riscul de avort spontan. Acesta poate fi facut in saptamana 9 de sarcina -…
Forumul de suport al parintilor cu copii cu Sindrom Down
Copii cu nevoi speciale
Sunt ai nostri. Si au nevoie de mai multa intelegere si mai multa dragoste
autor: Andreea Demirgian, Toate drepturile rezervate (c) 2023
Ad-Extra3:
Ce sentimente ti-a produs acest articol?
15 comentarii din totalul de 32:
Bună am o fetita de 9 luni și are brahidactilie tip A2 ma puteți ajuta va rog frumos cu un sfat sau sa mi recomandați un doctor
Sunt însarcinata în 15 saptamani.am facut dublu test si mi s.a spus ca e risc crescut de sindrom down.astept pana la 18 saptamani sa mi se amniocenteza.sper sa fie bine si sa nu întrerup sarcina.
Bună am o fetita de 9 luni și are brahidactilie tip A2 ma puteți ajuta va rog frumos cu un sfat sau sa mi recomandați un doctor
sindromul down in timpul sarcini poate sa nu fie depistat?mie toata sarcina nu miau gasit acest sindrom dar cind am nascut miau spus ca fetita poate avea acest sindrom...50 la 50.
Salut am o fetita de jumate de an si zilele astea am aflat ca are sd sfatuitima cu ce sa incep unde sa ma adresez care usi sa le deschid ce ce trebuie sa fac in primul rind
Pe mine ma puteti ajuta cu un sfat am o fetita de jumate de an cu sd care sunt primiipasi care trebuie sai fac
inca nu sunt mama,,,dar am vrut sa culeg informatii despre acest sindrom si efectele lui in timp,,nu sunt in postura de a judeca pe nimeni,insa deicizia Ginei mi se pare fara cuvinte..NU ESTI MAMA !!si cu asta subliniez tot.Si pentru cunostinta ta vaga Gina acest sindrom nu este o boala sau un handicap!!asa cum ti ai denumit propriul copil!!Dumnezeu sa l ajute si sa i calauzeasca pasii in viata!!
AM O FETITA DE 5 ANISORI CU SD VB BINE MERGE LA GRADINITA NORMALA CARE AVETI COPI SI NU STITI CUM SA AFLATI MAI MULTE PUTETI LASA MESAJE SA POT AJUTA CU MARE PLACERE
Buna,am aflat ca voi avea o fetiţa cu S.D.Nu vreau sa renunţ la ea,tot ce ma rog e sa se dezvolta acolo în burtica cat mai bine Știu ca ei pot avea malformaţii cardiace şi altele.Sper din suflet sa fie cât mai sanatoasa!La dmv cum a fost?a avut ceva probleme?
Dumnezeule! Cum sunt unii oameni. "Felicitari", Gina, pentru decizia luata. Dar totusi, din experienta mea (am o sora cu SD care are acum 24 de ani si e bine, sanatoasa si desteapta, sunt mandra de ea) vreau sa iti spun ca persoanele cu SD nu sunt handicapate ci persoane cu nevoi speciale, care au nevoie de multa caldura si afectiune din partea celor dragi. Vai de copiii pe care ii ai acum, frumosi asa cum spui tu. Sindromul Down nu-l face pe cel pe care l-ai abandonat sa nu mai fie copilul tau, sa stii...
Draga Ramona, imi pare ffff rau ca ti-ai pierdut copilasul, stiu ce e in sufetul tau. Si eu am o fetita de 2 ani cu down, care a trecut prin multe, dar traieste si sunt enorm de fericita ca traieste. Mi-ar face placere sa vorbim , daca vrei. Iar pt Mamica Gina, FELICITARI CA TI-AI ABANDONAT COPILU! Ai dat dovada de responsabilitate si in mod sigur esti o mama adevarata. Fi mandra de decizia ta, cum te-ai simtit de Craciun? Fericita??? Nu stiu cum poti dormi noaptea linistita si mandra de tine!Te intreb,daca unul din copii ce ii mai aiv-a avea unaccident si v-a ramane fara o mana ce vei face? Il vei arunca la gunoi??? Doar e HANDICAPAT!
ceau irina ceau alina si eu am 2fetite cu probleme vreausavaincurajez sa nu va pierdeti speranta fiti curajoase dumnezeu e mare .fata cea mare care acum are 7 ani mia vb la 5 jumate si e foarte desteapta merge la scoala si se descurca fb . cea micaare 5 ani inca nu vb bine dar e o scumpa e iubitoare si cuminte . stiu ca e greu fetelor dar rugativa mult si punetivaincrederea in bunul dumnezeu .el ne da putere sa mergem inainte .fiti tari dumnezeu sa vabinecuvinteze si savapoarte de grija . va iubesc
Am avut un copil cu sindromul Down pe care l-am abandonat acum 10 ani!Nu regret deloc asta,acum am doi copii sanatosi si frumosi si nu imi bat capul si toc nervii cu un handicapat mintal ci o face statul.
Draga Alina sieu am un baietel cu sd ae 4anisori si inca nu vorbeste,doar citeva cuvine .Spune-mi la ce virsta vorbesc copii cu sd?
Draga Alina sieu am un baietel cu sd ae 4anisori si inca nu vorbeste,doar citeva cuvine .Spune-mi la ce virsta vorbesc copii cu sd?
si eu am fetita de 6 ani cu sindrom down si este fericirea mea aliniarea mea este foarte desteapta si foarte cuminte si este foarte pupacioasa
buna ziua si eu am o fetita cu sindrom down de 6 ani si un baiat de 5 ani sanatos si ai multumesc lui dumnezeu ca mea dat 2 copii frumosii si cumintii chear dk nu e zii noapte sa nu plang de fetita mea ca este asa cum este dar nui nimik e cineva sus care ne iubeste pe toti 3 si ne ajuta
SalutAm 2 fetite superbe. Una de 8 ani si cealalta de 1 an.La cea de 1 an si la dublu si la triplu test ne-a spus ca are mari sanse sa aibe SD. Am refuzat amniocenteza din cauza riscurilor mari(eu am RH negativ). Si eu si sotul meu am hotarat(in ciuda obiectiilor familiei) ca oricum ar fi, este copilul nostru si ca nu fac intrerupere si ca il vom iubi asa cum e.Fetita s-a nascut perfect sanatoasa. Sistemul mai da si erori.Dar, oridum ar fi, cu sau fara SD, copilul este o minune al lui Dzeu si tb iubit oricum.Din pacate statul nu ajuta parintii, pt ca este f greu sa cresti si inveti un copil cu SD sa se descurce singurel
dragele mele stiu ata de bine prin ce treceti de nu va vine sa credete, am avut un copil cu down care a murit la un an, a avut o malformatie cardiaca si nu -sa putut face nimic, problema nu e asta, problema e ca l-am iubit enorm si ma gndesc cu durere in suflet la el. sa vi-l iubiti ca si cum ar fi perfect sanatos sunt cei mai scumpi copii din lume nu e ca incurajare asta chiar v-o spun din suflet si nu luati lumea in seama ca oricum e rea fie ca aveti copii cu down fie ca nu. plang de fiecare data cand ma gandesc la el si ma gandesc in fiecare secunda si am inceput sa caut copii cu down doar sa ii vad ca mi-i prea dor de el. sa mai stiti un lucru ca abia dupa ce ai probleme iti dai seama ce e viata de fapt si cat suntem de mici in fata voii lui Dumnezeu. mi-i asa de frica sa mai am copii dar ma gandec ca Dumnezeu trebuie sa fie cu mine. daca vreti sa ma intrebati orice despre copilul meu va raspund.
acum o zi a nascut sotia un baiat.doctorul neonatolog ma chemat si mia pus in vedere ca copilul e cu sindrom down.am facut pe timpul sarcinii toate analizele cerute de doctori.sa intamplat,dumnezeu le hotaraste pe toate.cum putem invata sa crestem acest copil?familia nu ne sprijina.parerea lor e sa dam statului acest copil.il iubim enorm.
Sunt mama unei fetite de 10 luni cu sindrom down si c tin sa va spun ca sunt cu adevarat copii speciali:iubareti din cale afara,dragalasi,hazlii,puternici si va spun ca noi la 9 luni am trecut printr-o operatie pe cord deschis la micuta si a fost cum nu ne asteptam mai bine.
acelasi lucru am patit si noi.la dublu test a reesit ca copilul nostru pe care-l asteptam cu multa nerabdare,are risc marit de sindrom down...binenteles ca am mers si la alt doctor care ne-a spus ca dupa el ar fii in regula copilul,dar ne-a recomandat sa facem si triplu test...oricum stam cu temeri si nu mai stim ce sa facem,pana la triplu test,cat si dupa aceea....
AM UN COPIL DE4 LUNI CU DOWN DORESC SA COMUNIC CU TOTI CEI CARE STIU CEVA DESPRE ACEASTA BOALA.
Scrie un comentariu
Ai o întrebare pentru alte mămici?
ÎNTREABĂ AICI la rubrica de întrebări SAU pe FORUMUL DESPRECOPII