A fi părinte de copil cu dizabilități este o provocare dar fiecare zi poate aduce victorii în progresul și dezvoltarea copilului tău.

TEMA: Copii cu nevoi speciale | 0 | 21/5/2024

A fi parinte de copil cu dizabilitati - provocari si victorii in fiecare zi

A avea un copil cu dizabilități este, cu siguranță, o provocare pe care viața ne-o lansează fără drept de apel și căreia, indiferent de circumstanțele în care se întâmplă, trebuie să îi facem față. De aceea, a avea un copil cu dizabilități este una dintre cele mai copleșitoare experiențe pentru un părinte - o experiență care, oricum ar fi definită, te ia pe nepregătite, purtându-te într-o călătorie prin viață, fără să știi dinainte care este destinația și câte alte provocări vei întâlni pe parcurs.

Lupta nu se sfarseste, asadar, niciodata atunci cand ai un copil cu dizabilitati, insa ea poate fi trasformata in fiecare zi intr-o provocare pozitiva si poate deveni mai putin dureroasa cu fiecare pas facut inainte. Odata depasit socul initial, care uneori este devastator si necesita o perioada lunga de refacere sufleteasca, ca parinte, esti singurul in masura sa iti organizezi viata, astfel incat faptul ca ai un copil cu dizabilitati sa nu se transforme in tragedia vietii tale. Iata cateva lucruri la care ar trebui sa apelezi pentru a face ca lupta sa fie daca nu mai usoara, cel putin mai abordata cu mai multa rabdare si intelepciune:

Cu toate acestea, există, se pare, ceva care este mai presus de orice putere omenească, ceva care dă forța de a trece printr-o astfel de experiență, făcând față celor mai greu de imaginat situații.

Ce faci cand afli ca vei avea un copil cu dizabilitati?
Cum reactionezi atunci cand esti pus in fata faptului implinit?
Informeaza-te si cere ajutorul!
Citeste carti scrise de si pentru parinti!
Nu uita ca tu esti centrul familiei!
Intra intr-o comunitate de profil!

A avea un copil cu dizabilitati este, cu siguranta, o provocare

A avea un copil cu dizabilitati este, cu siguranta, o provocare pe care viata ne-o lanseaza fara drept de apel si careia, indiferent de circumstantele in care se intampla, trebuie sa ii facem fata. Niciun parinte nu isi doreste suferinta propriului copil, indiferent care ar fi definitia suferintei. De aceea, a avea un copil cu dizabilitati este una dintre cele mai copelistoare experiente pentru un parinte - o experienta care, oricum ar fi definita, te ia pe nepregatite, purtandu-te intr-o calatorie prin viata, fara sa stii dinainte care este destintatia si cate alte provocari vei intalni pe parcurs. Cu toate acestea, exista, se pare, ceva care este mai presus de orice putere omeneasca, ceva care da forta de a trece printr-o astfel de experienta facand fata celor mai greu de imaginat situatii.

Majoritatea familiilor reusesc, sub o forma sau alta, sa gaseasca forta de a merge mai departe, de a accepta faptul ca au un copil cu dizabilitati si ca asta le schimba iremediabil viata. Chiar si in aceste cazuri lucrurile nu sunt insa atat de simple precum ar putea parea. Cate framantari sufletesti, cate ezitari, remuscari si reconcilieri cu sine si cu cei din jur se ascund in spatele acestui aparent echilibru regasit, numai cei care trec printr-o astfel de experienta sunt capabili sa inteleaga...

Ce faci cand afli ca vei avea un copil cu dizabilitati?

Vestea ca vei avea un copil cu dizabilitati, primita in timpul sarcinii, indiferent de circumstantele in care este aflata, cade ca un fulger ce iti sfasie sufletul in mii de bucati. Te simti pierduta, ai impresia ca se prabuseste universul intreg peste tine, te cuprinde o revolta surda si toate acestea se amesteca vag si confuz in intrebarea retorica, al carei raspuns oricum nu te-ar ajuta cu nimic - “De ce?”. Explicatiile, de cele mai multe ori, sunt complexe si nu reusesc sa iti spulbere pe deplin vina inchipuita pe care ti-o asumi brusc. Uneori, ele sunt aproape imposibil de perceput de catre mintea umana, in ciuda evolutiei uluitoare a medicinei, alteori vin tardiv pentru a mai putea schimba ceva. Si totusi, exista situatii in care posibilitatea de a alege exista, tocmai datorita acestei evolutii uimitoare a medicinei.

Testele care se fac in timpul sarcinii pot ajuta la depistarea timpurie a unor afectiuni grave care nu dau copilului sanse la o viata normala. Si daca unele dintre ele identifica doar posibilitatea (intr-un procent anume) ca o anumita boala sa afecteze copilul care urmeaza sa se nasca, altele pot confirma cu precizie diagnosticul. Nu iti doresti si nu te-ai gandit niciodata ca vei trai o astfel de clipa cumplita. Si totusi, te afli in situatia de a afla ca vei avea un copil cu dizabilitati. Ce faci? Rezultatele unui sondaj realizat printre membrii comunitatii Desprecopii arata ca majoritatea persoanelor care s-ar afla intr-o astfel de situatie ar renunta la sarcina. Desigur, discutia implica luarea in considerare a mai multor factori, pritnre care cel mai important este gravitatea dizabilitatii. Nu poate fi insa neglijat nici faptul ca, in general, in Romania, atitudinea fata de astfel de problem este inca una conservatoire, tributara multor prejudecati determinate de mentalitatea conservatoire a romanilor.

“Societatea romaneasca nu ofera deloc sau prea putin suport, ajutor, terapie, medicatie, scolarizare, centre speciale, grupuri de suport, nici pentru parinti, nici pentru copiii cu dizabilitati. Fiecare se descurca cum poate, cu cati bani are, cat il tin puterile fizice si mentale. E o lupta continua. Si cand parintii nu mai pot sau se duc la ceruri, ce se intampla cu un astfel de copil, ajuns intre timp adolescent sau adult? Statul nu-l poate ajuta / intretine, rudele nu vor sau nu pot...” (CorinaDani)

copii cu dizabilitati

De obicei, astfel de prezumtii apar cu mult timp inainte de nastere, in perioada de la inceputul sarcinii, cand o intrerupere de sarcina este inca posibila. Asta nu inseamna ca suferinta este mai mica, ci doar ca, ti se ofera sansa de a alege daca vrei sa ai sau nu un copil bolnav. “Sansa” este un mod ironico-tragic de a privi lucrurile, pentru ca, de fapt, odata aflata o astfel de veste, luarea unei decizii devine, probabil, cea mai grea povara sufleteasca pentru un parinte. Dileme morale, sentimentale, religioase sau de alta natura vin sa complice si mai mult luarea unei decizii care nu se poate lasa prea mult asteptata.

Hotararea iti apartine in primul rand tie, ca mama. Desigur, ea ar trebui luata impreuna cu tatal copilului si tinand seama atat de informatiile medicale care vin odata cu vestea care ti-a bulversat universul, cat si de convingerile personale. Controversa in privinta unei astfel de decizii care, din punct de vedere medical, impune o intrerupere a sarcinii, este fara inceput si fara sfarsit. In mod cert, niciodata nu va exista o unanimitate in ceea ce priveste corectitudinea unei decizii sau a alteia, asa incat, probabil ca cea mai buna varianta este aceea de a ti-o asuma in totalitate.

Nu uita insa de complexitatea problemei, indiferent care va fi, la final, decizia pe care o vei lua. Nu uita, de asemenea, ca nu esti tu primul parinte care trece prin asa ceva si, daca nu esti sigura pe tine, invata ceva din experientele altora. Una dintre ele, intens mediatizata recent, este povestea sotilor Jo Chinnock si Paul Schumann, a caror fetita a murit in 2009, la varsta de 11 ani, din cauza unei boli cromozomiale grave, despre care parintii nu au fost corect informati inainte ca micuta sa se nasca, cu toate ca acest tip de afectiune poate fi identificat in timp util pentru a se putea face o intrerupere de sarcina in termen legal.

“Era intr-o agonie continua, tipa si plangea mereu. Viata noastra a luat sfarsit din momentul in care s-a nascut, pentru ca nu mai puteam face nimic altceva decat sa avem grija de ea zi si noapte. Era in permanenta bolnava si avea nevoie de ingrijiri medicale. De altfel, cea mai mare parte a vietii ei a stat in spitale, de multe ori a fost intubate, cele mai multe internari fiind la terapie intensiva”, povesteste domna Chinnock despre micuta Bethany.

Pe langa durerea pricinuita micutei, care a stat mai mult prin spitale decat acasa, suferinta prin care au trecut acesti parinti, precum si frustrarea generata de faptul ca nu au fost corect informati asupra optiunilor pe care le aveau, i-au facut sa dea in judecata institutiile responsabile de ceea ce li s-a intamplat, cerand daune de 500 de milioane de lire sterline. Daca justitia le va da sau nu dreptate, ramane de vazut.

Cum reactionezi atunci cand esti pus in fata faptului implinit?

Uneori, decizia de avea sau nu un copil cu dizabilitati nu iti apartine si asta nu pentru ca nu ai fost informat, ci pentru ca, dintr-un motiv sau altul, ceva, mai presus decat tine, este menit sa iti decida destinul – pe al tau si pe al copilului tau. Uneori, in ciuda testelor ale caror rezultate nu anticipeaza vreo boala, in ciuda aparentelor care indica o sarcina lipsita de probleme si o nastere la fel, inevitabilul se produce – diagnosticul pus copilului tau, la nastere sau la un anumit timp dupa nastere, se transforma in acelasi fulger care iti brazdeaza fiinta si iti sfasie sufletul in mii de bucati. Numai ca de data asta alegerea nu iti mai apartine. Tot ce poti sa faci este sa inveti sa traiesti cu ideea ca ai un copil cu dizabilitati si ca acesta nu este sfarsitul lumii.

O dovedesc experientele numeroase ale unor parinti care au gasit puterea de a face fata unei astfel de provocari, impartasind apoi experienta lor celor din jur.

Cazul Fionei Wilson, o fosta prezentatoare TV din Marea Britanie, mamica a unui copil cu sindrom Down, diagnosticat ulterior si cu paralizie cerbrala si autism, a devenit cunoscut dupa ce povestea ei a fost facuta publica de catre cei de la Daily Mail.

“Totul a inceput din momentul in care mi-am privit uluita baietelul cu piele vanata, pe care mi l-a pus in brate moasa. In acel moment imi sunau in minte cuvintele asistentei din timpul uneia dintre ultimele vizite la medic, inainte de nastere. Imi spunea atunci ca am mai multe sanse de a castiga la loto decat de a naste un copil cu sindrom Down. Trecusem printr-un travaliu foarte scurt, de doua ore, la capatul caruia, desi nascusem, nu am auzit niciun tipat. Primul gand care mi-a trecut prin cap a fost ca Charles nu era in viata, insa asistenta m-a asigurat ca traieste. Apoi, vestea a venit ca o sentinta implacabila - avea sindrom Down. Imposibil!!! Investigatiile pe care le facusem special in acest scop cu cateva luni in urma ma asigurasera ca voi avea un baietel sanatos.

Sotul meu a iesit din salon ravasit, iar eu am ramas cu Charles in brate. Nu am simtit aceeasi bucurie pe care o simtisem atunci cand am nascut-o pe fiica noastra, ci ma simteam cuprinsa mai degraba de un straniu sentiment de detasare si de soc. Ma simteam de parca ma desprinsesem de propriul trup si imi priveam propria viata care nu era a mea, ci a altcuiva. Atunci cand au venit familiile noastra sa vada bebelusul, socrul meu, care, la randul sau, are un fiu de 30 de ani cu probleme serioase de dezvoltare psihica, m-a sfatuit sa il abandonez pe Charles in spital. M-a avertizat ca acest copil imi va ruina viata. Insa in dimineata urmatoare m-am trezit panicata la gandul ca Charles nu fusese hranit si atunci am relizat ca nu as fi putut sa il abandonez. Anii care au urmat nu au fost deloc usori. Este ingrozitor de obositor sa lupti pentru copilul tau la fiecare pas. Ca mama mi-a fost extrem de greu cand, vazandu-l in preajma altor copii cu sindrom Down, am realizat ca problemele lui Charles sunt mai mari decat ale celorlalti copii. Insa, chiar daca am banuit ca mai exista si alte probleme pe care le are fiul meu, le-am ignorant, punandu-le pe seama dificultatilor de invatare ce au legatura cu sindromul Down.

Din aceasta cauza, paralizia cerebrala de care sufera a fost diagnosticata abia la 6 ani, iar autismul la sapte ani. Asta inseamna ca nu va merge, probabil, niciodata pe picioarele lui si ca va trebui sa facem fata in continuare ani de zile comportamentului sau bizar (ascunsul sub mese, lovirea altor copii, refuzul de a se muta dintr-un loc in altul fara a intelege de ce este necesar sa o faca). E foarte usor sa te simti furios si trist in astfel de imprejurari. Eu si sotul meu ne-am despartit in 2007. Am plecat amandoi din casa, eram extenuati, nu mai aveam timp pentru noi. Presiunea exercitata de o astfel de situatie asupra unui cuplu este enorma. La fel si asupra celorlalti copii, daca ei exista. Ma simteam constant vinovata fata de fiica noastra, Ella-Rose, care si-a ratat o mare parte din copilarie din cauza bolii lui Charles. Din fericire, eu si Adam am fost despartiti doar cateva luni, pentru ca dragostea pentru Charles si pentru Ella ne-a unit. Din fericire, gemenii nostrii sunt un motiv de bucurie pura. Dupa ce s-a nascut Charles, faptul ca eu insami provin dintr-o familie numeroasa, m-a facut sa simt nevoia de a-mi completa familia, asa ca am decis sa mai facem copii. Dupa ce am ramas insarcinata prin FIV, am petrecut noua luni cu frica de a nu avea un avort spontan sau de a nu avea un alt copil cu dizabilitati.

Am facut numeroase investigatii. Gemenii sunt sanatosi si Charles ii iubeste. Atunci cand ei s-au nascut, lucrurile mergeau deja mult mai bine, deoarece castigasem lupta cu autoritatile locale in ceea ce priveste fondurile alocate pentru ingrijirea lui Charles. [...] De cand urmeaza scoala speciala, a devenit mai calm, mai matur si comportamentul si vorbirea i s-au imbunatatit considerabil. Nu stiu daca va fi vreodata capabil sa traisca independent, insa voi continua sa lupt pentru el ca sa aiba o viata fericita. Lupta nu se sfarseste niciodata.”

Lupta nu se sfarseste, asadar, niciodata atunci cand ai un copil cu dizabilitati, insa ea poate fi trasformata in fiecare zi intr-o provocare pozitiva si poate deveni mai putin dureroasa cu fiecare pas facut inainte. Odata depasit socul initial, care uneori este devastator si necesita o perioada lunga de refacere sufleteasca, ca parinte, esti singurul in masura sa iti organizezi viata, astfel incat faptul ca ai un copil cu dizabilitati sa nu se transforme in tragedia vietii tale. Iata cateva lucruri la care ar trebui sa apelezi pentru a face ca lupta sa fie daca nu mai usoara, cel putin mai abordata cu mai multa rabdare si intelepciune:

Ad-Extra3:

Informeaza-te si cere ajutorul!

Unul dintre lucrurile care ajuta enrom in astfel de situatii este informarea corecta. Cauta toate informatiile posibile despre boala de care sufera copilul tau pentru a fi pregatit sa infrunti orice situatie neprevazuta. Cere ajutorul specialistilor, informeaza-te asupra drepturilor de care trebuie sa beneficiezi tu si copilul tau, citeste materiale informative, pune intrebari autoritatilor si celor in masura sa iti dea raspunsuri clare.

Citeste carti scrise de si pentru parinti!

Unii parinti, care stiu sa manuiasca arta cuvantului, isi transforma propriile experiente in confesiuni utile pentru altii, care nu reusesc sa isi accepte situatia decat foarte greu. Pe de o parte, aceste confesiuni pot constitui un mod in sensul aplicarii unor sfaturi in situatii similar, pe de alta parte pot constitui, de ce nu, o sursa de inspiratie pentru propria confesiune care te-ar putea elibera de tensiunile acumulate.

Nu uita ca tu esti centrul familiei!

Ca parinte, cu siguranta tu esti cel care raspunde de fericirea si de bunastarea familiei tale. Prin urmare, influenta ta asupra celorlalti membri ai familiei este covarsitoare pentru a normaliza situatia. In primul rand, relatia dintre parinti este cea care influenteaza decisiv felul in care ceilalti membri ai familiei vor accepta situatia data. Fratii si surorile unui copil cu dizabilitati nu trebuie sa resimta aceasta experienta ca pe o povara, care le afecteaza copilaria sau adolescenta. Bunicii si alte rude apropiate, prietenii de familie trebuie in egala masura consiliati de catre parinti in privinta felului in care trebuie sa se comporte in prezenta unui copil cu dizabilitati. Lucrurile trebuie luate ca atare si, atata timp cat exista intelegere din partea celor din jur, situatia de acceptare se poate imbunatati considerabil.

Intra intr-o comunitate de profil!

Dincolo de informatiile propriu-zise, suportul moral venit din partea unor persoane care trec prin situatii similare este decisiv pentru a putea depasi starile negative generate de o astfel de experienta. Intr-o comunitate din care fac parte parinti care au copii cu dizabilitati vei gasi intelegere pentru esecurile tale emotionale, vei primi sfaturi si, mai mult decat atat, vei putea impartasi propria experienta si altor parinti care cu siguranta au nevoie, la randul lor de sprijin. Comunitatea DC este mediul virtual in care vei gasi intotdeauna sprijinul de care ai nevoie pentru a face fata unei astfel de situatii pe care viata ti-a harazit-o.

Mai multe informatii despre copiii cu nevoi speciale:

Lumea magică a copiilor cu autism: 7 trăsături uimitoare ale acestor copii speciali

Cititi acest articol aici

Forumuri specializate

Copii cu nevoi speciale Sunt ai nostri. Si au nevoie de mai multa intelegere si mai multa dragoste.

In floarea copilariei (4-12 ani)
Nici prea mici si nici mari de tot :-). Intrebari, dileme, raspunsuri, prietenie, sanatate